SMA Savaşçısı İnci Melek Adıgüzel

SMA savaşçısı İnci melek Adıgüzel ile başlayan zor bir mücadelenin içinde buldum kendimi,Hastalığı tanıdıkça bireysel çabaların yetersizliği buz dağının görünmeyen yüzüyle karşılaştıktan sonra siyaset arenasında Tüm yavruların hakkını aramaya başladım.Kızım İnci’m bu yolda benim ruh rehberim koruyucu meleğimdi.Halada öyle Sayın Genel Başkanım Ahmet Davutoğlu ve eşleri 6 saat SMA’yı sorunlarını dinleyerek Sağlık politikalarına aldılar.Üsküdar Üniversitesinde öğretim görevlisi olan Sayın Cihan Taştan ile de yollarımız kesişti kendisi şu an yerli ve milli milyon dolarlık ilacı çalışıyor laboratuvar sonuçları gayet başarı Ülkem adına mutluyum ,Bir o kadar da kırgınım her yitip giden bebeğe yetişememiş olmanın üzüntüsünü de yaşıyorum .Yaşamak isteyen gözlerle bakan her bebeğin vebalinin üzerimde olduğunu hissederek hareket ediyorum. Her bebek doğduğu ülkenin evladıdır ilk ebeyeni devlettir.Bugün evladınıza istismar uygular ve bu kanıtlanırsa devlet çocuğu koruma altına alır.SMA’lı yavrularımız kaliteli yaşamlı aileler fizik tedavi cihaz kullanımı ve psikolojik destek de verilmelidir.İnci’im bana verdiği görevi yerine getirene kadar hepsinin sesi olmaya devam edeceğim .

Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahil.
SMA otozomal ve resesif bir hastalık. Bunun anlamı şu: Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1. Yani anne ve baba hasta değilse bile 4 çocuktan biri hasta olabilir.Sağlıklı olarak dünyaya gelen bebek taşıyıcı olabilir,Buda gelecek nesilde hasta bir doğum olarak karşımıza çıkacaktır .

Taşıyıcılık oranı ise ulkemizde 50’de bir. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde birken Türkiye’de bu oran 7 binde bir civarında.

En ağır seyreden türü de ‘Tip 1 SMA’. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde ancak yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta uzun süre hayatta kalamıyordu .

Hastalik surecinde Bebeklerde solunum alma zorlaştığı İçin trake açılarak ( bogazdan delik açılarak nefes almasına yardımcı cihaza bağlanması ) nefes almaya devam ediyorlar
SMA Nadir Hastalık olarak bilinside ülkemiz dünya sıralamasında üst sıralarda , Taşıyıcılık oranı çok yüksek Akraba evlilikleriyle bu oran daha da artıyor . İlk çözüm olarak gördüğümüz Geleceği kurtarmak İçin Hasta bebeklerin doğmasını engellemek evlilik öncesi tarama testlerin zorunlu hale getirilmesi Kamuspotu ile halkımızın hastalık hakkında bilinçlendirilmesi.
9 Mayıs 2022 tarihi itibari ile yeni doğan tarama testiyle teşhis konulan bebek sayısı 3 ay içersinde 216 bebek SGK’nın karşıladığı Spinraza ilacına hemen alabiliyor,Kas kayıpları başlamadan bir tedaviye ulaşılması önemli Gelecek Partisi Olarak SMA ve diğer Nadir Hastalarını Sağlık politikamıza aldık. FDA ve EMA onaylı 3 Gen tedavisi var yavrularımız Sağlık Bakanlığı’nın uygun göreceği şekilde bir ilaçla daha desteklenmeli.Ülkemizde 4000 e yakın SMA hastası var ve yeni doğumlar devam ediyor.Bebeklerin ve ailelerin çığlıklarına ses vermek zorundayız.

Bir günde hatta bir saat içersinde değişim göstererek yaşama veda eden bebeklerimiz var Kalbimizde kas ile çalışan bir Organ olduğu İçin bebekler kalp krizi ilede karşı karşıya , Bu esnada beynin hasar görmesi durumunda bebeklerimiz mevcut ilaçdan da faydalanamıyacak duruma geliyor .

Bu ülkenin geleceği olan Bebeklerimiz Toplum vicdanına ve cüzdanına terk edilemez yavrularımızın yeri Devletimizin merhameti ve şefkatli kollarıdır.Sağlıklı bireylerin dünyaya gelmesi için SMA taşıyıcı çift Gen taramalı PGT yöntemi ile dünyaya gelmelidir,PGT yönetimde Embriyo analiz edilir ve sağlıklı embriyo anneye transfer edilir.Çift transfer öncesi ilişkiye girmeme kuralına uymalıdır. 0-1-2-3-4 Tip olan SMA önlenebilir bir Hastalıktır

Evlilik öncesi Veya çocuk sahibi olmak isteyen çiftler MHRS’den alacakları randevu ile ücretsiz tarama yaptırabilir

SMA kader Değildir
ÖNLE ve Yaşat